V Seminário sobre Epidermolises Bolhosas
- Helena S. Mandelbaum
- 14 de ago. de 2018
- 2 min de leitura
As Epidermolises Bolhosas, conhecidas como EB, são um grupo de doenças de pele, de origem genética, não contagiosas, que se caracterizam por uma grande fragilidade da pele, tornando- a susceptível a formação de bolhas e lesões.
Embora sejam doenças raras , causam grande impacto físico e emocional, pois existem formas que atingem grande extensão do corpo, afetam órgãos internos, podendo comprometer a sobrevida destes pacientes e também sua qualidade de vida.
Conhecidas como "crianças com pele de asa de borboleta", por sua pele tão delicada e frágil, exigem cuidados especiais durante toda sua vida, pois a EB ainda não tem cura. Estes cuidados compreendem a realização de curativos, alimentação especial, banho e higiene, assim como inúmeros outros, que assegurem adequadas condições para que possam viver de forma plena.
Para saber Mais:
O V Seminário sobre Epidermolises Bolhosas - Atenção Integral e Políticas Públicas, organizado em parceria da Ong Dermacamp e da SOBENDE, com apoio do nobre vereador Dr Gilberto Natalini, será realizado no dia 25 de agosto de 2018, das 8:30 às 17 horas, na Câmara Municipal de São Paulo, para promover a divulgação sobre a doença, e também, reunir profissionais, pacientes, familiares e associações de pacientes, com o objetivo de discutir a necessidade de ações e projetos que viabilizem o acesso destes pacientes a materiais, equipamentos e atenção integral, conforme prevê a Portaria 199/2014 e a Política Nacional para Atenção as Doenças Raras no SUS.
O evento contará com a presença de renomados especialistas que abordarão os recentes estudos sobre aspectos genéticos das EB, novos tratamentos , medicamentos e curativos, e também sobre direitos, qualidade de vida, integração social e inclusão escolar.
Com a participação de diversas associações de pacientes do país, o Seminário reunirá propostas e sugestões a serem encaminhadas as autoridades, com o objetivo de criação de Centros de referência para atenção integral em EB no Estado de São Paulo.
As inscrições são gratuitas e podem ser realizadas no site: www.dermacamp.org.br
Escrito por: Maria Helena S Mandelbaum
Coordenadora do Seminário
